湖南省衡阳市管理控制视角分析

——以珠晖区新生儿缺陷及防治为例

汤天娅

（湖南师大附中，湖南 长沙 410006）

       DOI:10.14097/j.cnki.5392/20180321.025

摘要：中国是人口大国，也是出生缺陷高发国家之一。出生缺陷的发生，严重影响了出生人口素质，对家庭和社会造成沉重的精神及经济压力。文章从控制的角度讨论了对新生儿缺陷的防治。

关键词：新生儿缺陷；管理控制；珠晖

一、引言

出生缺陷主要指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或者代谢异常，表现为出生时即伴有先天性疾病或者出生后不久发病。出生缺陷的发生，严重影响了出生人口素质，对家庭和社会造成沉重的精神及经济压力。

中国是人口大国，也是出生缺陷高发国家之一。根据世界卫生组织数据估计，全球低收入国家的出生缺陷发生率为6.42%，中等收入国家为5.57%，高收入国家为4.72%。虽然我国出生缺陷发生率高于5.57%并低于6.42%，与世界中等收入国家的平均水平接近，但由于人口基数大，整体来说，每年新增出生缺陷病例总数庞大。监测数据表明，在2016年全面二孩政策实施后，每年新增出生缺陷儿童100万例。在我国社会保障水平总体偏低的情况下，全国出生缺陷发生率地区间不平衡，发达地区发生率较低，而出生缺陷导致的因病返贫、因病致贫现象在中西部贫困地区尤为突出。

自从2003年我国从“强制婚检”转换为“自愿婚检”后，全国婚检率出现迅速降低的局面，引起出生缺陷率不断上升。根据2012年国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》，从2003年起，新生儿的出生缺陷率在十年间整整翻了一倍。该数据显示，我国每年新增出生缺陷患儿约90万例。据中国残联2013年统计数据显示，该年我国各类残疾人总数已超过8500万人，约占中国总人口6.34%的比例，其中约70%是出生缺陷所致。近年来，随着政府对未孕期妇女进行叶酸补充的大力推广和普及，降低了胎儿神经管畸形发生概率，但先天性心脏病等其他多种出生缺陷的发生率仍未出现明显降低的现象。

导致出生缺陷的因素很复杂，其中遗传因素占30%—40%；环境因素占10%—20%，包括放射线、病毒感染、药物或化学因素，其他原因未有明确的研究表明。出生缺陷防治工作是一个整体系统工程，需要通过政府主导、部门协作、社会参与多个方面的扶持共进，必须坚持以预防为主、防治结合的方式，降低出生缺陷发生率，从而提高出生人口素质，提升社会整体发展水平。

近年来，理论与实务界纷纷针对新生儿缺陷进行了深入的探讨，并取得了较丰硕的成果。郑晓瑛（2011）认为应加强对新生儿缺陷预防的社会科学研究及防治模式研究。郭勇义（2015）分析了孕前优生健康检查与出生缺陷之间的关系，以及孕前优生健康检查对生缺陷方面的效果。

此外，不少省市的一线医务工作者对新生儿缺陷问题进行了探索，包括《云南省人口计生部门出生缺陷一级干预服务的提供和利用研究》、《浙江省预防出生缺陷及残疾》、《山西省出生缺陷现状、成因及干预对策研究》等等，从实际角度出发，提出解决现有问题。

二、新生儿缺陷防治需构建三道控制防线

2016年11月，湖南省十二届人大常委会第二十六次会议分组审议了省政府关于全省出生缺陷防治工作情况的报告。报告显示，湖南省是人口大省，较全国各个省市也属于出生缺陷高发省，平均每2小时就有3名出生缺陷儿降生，每年新增残疾人1.2万人，极大程度地危害了儿童生存和生活质量，也大大影响了家庭和谐生活和人口总体素质水平。

   从各项数据来看，我国整体出生缺陷发生率偏高，某些省市尤为突出，新生儿缺陷问题是一个日趋严重的重大问题。

2015年11月19日，湖南省省长杜家毫签署省人民政府第275号令，公布了《湖南省出生缺陷防治办法》，并于2016年1月1日起施行，省计划生育工作考评计分办法将该办法实施情况纳入考核。

2017年9月11日—17日是全国“预防出生缺陷宣传周”，宣传主题为“防控出生缺陷 启航健康生命”。于9月12日，崂山区妇幼保健计划生育服务中心在崂山区丽达购物广场举办出生缺陷防治宣传义诊活动。牟平区妇幼保健计划生育服务中心以“9.12预防出生缺陷日”为契机，以“军民同心，让爱无缺”为宣传主题。

全国各个省市都十分重视新生儿缺陷问题，也采取各种方式对新生儿缺陷防治进行管理控制。

（一）事前防控

减少新生儿缺陷发生率，对准备孕育过程中当事人父母进行新生儿缺陷教育、检查等，进行事前防控，有利于从源头控制缺陷问题，将有可能出现新生儿缺陷的机会尽可能扼杀在“摇篮”当中。通过健康教育、选择最佳生育年龄、遗传咨询、孕前保健、合理营养、避免接触放射线和各种有毒有害物质、预防感染、谨慎用药、戒烟戒酒、良好生活环境等孕前阶段综合干预，减少出生缺陷的发生。

这一阶段，主要是宣传措施要到位，向群众告知新生儿缺陷的危害，让群众意识到问题的严重性。

（二）事中引导

孕期中，有很多因素会导致孩子出现缺陷，生活的各个方面，都有可能存在问题。很多孕妇不注意生活习惯，对孕期检查不重视甚至排斥，错过了新生儿缺陷检查的最佳时机，导致后期结果难以接受。一方面，通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷，早期发现，早期干预，减少缺陷儿的出生；另一方面，孕妇的亲人需要注意给孕妇提供一个安全舒适的环境，注意孕妇的情绪变化，避免出现孕妇抑郁等。

在这一阶段，主要要做的就是进行正确的引导，走正常程序，做合理事情，需要各个相关部门及相关群众的协调帮助。

（三）事后教育

新生儿出生后，主要是对新生儿疾病的早期筛查，早期诊断，及时治疗，避免或减轻致残，提高患儿生活质量。新生儿出生不久，除去明显的残疾等病症表现，很多病因都是难以直接发现的，需要进一步检查。此外，有严重缺陷的新生儿家庭，应该对其父母进行引导教育。很多地方都出现过严重缺陷新生儿惨遭丢弃或不管不顾事例的，这需要相关部门处理这些孩子的去向，并教育新生儿父母重视每一条生命，对无能力负担费用的家庭给予一定扶持帮助。

这一阶段，是新生儿缺陷挽救的最后一个黄金时期，无论是群众还是有关部门，都应该有充分的意识，对每一个新生儿的出生检查提高重视程度。

三、珠晖区在新生儿缺陷防治方面的经验与教训

在调研过程中发现，珠晖区对新生儿缺陷防治有较高程度的重视，故特以此为例，基于管理控制视角对新生儿缺陷及防治进行分析。

（一）事前控制不够

珠晖区在2016年的出生缺陷工作中，未达到湖南省考核目标要求。一方面由于产前诊断干预率不高。2016年上半年产前筛查高危人群60人，接受诊断干预31人，完成率为51.7%，未达到95%目标值；另一方面由于产筛高危人群妊娠结局随访率不高。2016年上半年随访率为54.4%，而目标值为95%。

总的来说，主要原因是：产筛数据质量不高。在上报的产前筛查数据中，流动人口在外省外市接受产前筛查的较多，且信息不全；重筛查、轻干预，对产前筛查高风险对象干预和随访不到位，未能充分发挥乡村卫生计生专干和网络的作用，导致高风险人群的干预诊断率和妊娠结局随访率过低。

珠晖区在出生缺陷宣传工作中发现，大多数群众对出生缺陷的危害认识不足，对出生缺陷防治内容知晓率不高，缺乏形式多样的广泛宣传，导致很多群众明有遗传病，却在不检查、不了解的情况下进行孕育，还有孕妇在怀孕期间，不了解哪些行为会对孩子本身致残致病而进行了某些行为。

农村地区信息的接收难以精准到位，宣传活动也较少，难以从“在尽可能确定孩子身体健康之前，是否孕育孩子”这个关口进行直接控制，很大程度上加大了后期管理控制的难度及强度，也促使了出生缺陷问题的进一步严重化。

（二）事中控制不到位

珠晖区在连续几年的出生缺陷发生率统计过程中，明显地发现其出生缺陷发生率偏高。据辖区内三家医院（区妇幼保健院、市第一人民医院、附属南华医院）的出生缺陷监测数据显示，2014年该区的出生缺陷发生率为98.82/万，在全市排第8位；2015年该区的出生缺陷发生率为83.7/万，排全市第6位。虽有下降，但下降幅度不明显，在全市排位不降反而上升两位。

主要原因是孕期措施不到位，工作力度不够。孕期检查有条件的需要尽可能满足次数及质量的要求，没有条件的有关部门应给与一定支持，适期进行检查，在此过程中，宣传仍旧起到非常重要的作用，孕期注意事项甚至比孕前更繁琐，有关部门应及时给出宣传文件，引导社会群众的想法。

（三）事后控制没跟进

在珠晖区整个已出现缺陷的人群中，有部分人在新生儿时期未出现缺陷现状，而是到后期随着遗传基因、环境因素影响，导致缺陷出现，如精神性疾病、肝炎等，另一方面，部分有缺陷的新生儿的出生，击垮了整个家庭，甚至出现夫妻一方有出走的现象。

主要原因是多方当事人及相关人士未进行明显的事后控制，忽视了新生儿出生初期的检查，也忽视了有缺陷的新生儿家庭教育。很多群众对新生儿缺陷有明显的误解及恐慌，表现为不重视缺陷后期形成可能性、不愿意接受有缺陷新生儿等等，这些情况纷纷导致了新生儿缺陷的新出现以及家庭新问题的出现。

事后控制是新生缺陷的“治”阶段，防不过就得治，“治”是最后解决该问题的方法，需要不断更新“治”的方法，为新生儿缺陷出现后采取正确措施做出努力。

四、启示

目前我国新生儿缺陷发生率呈现一个日趋严重的趋势，是一个值得全国上下关注的问题。从各类数据来看，全国各省市对新生儿缺陷问题的投入精力都是比较多的，同时也取得了较大的成就，但问题仍旧存在。从以下几个方面对以珠晖区为例的新生儿缺陷问题进行分析：

   1.加强领导，建立健全出生缺陷防治工作协调机制。建议由区政府出台《珠晖区出生缺陷防治工作方案》，成立领导小组，建立联席会议制度。建立健全出生缺陷防治工作协调机制，加强监督和考核。区政府统一领导本行政区域的出生缺陷防治工作，由卫计部门、宣传部门、教育部门、民政部门、人社部门、环保部门、残联、红十字会组成成立全区出生缺陷防治工作联席会议制度，完善出生缺陷防治政策体系，及时有效的协调解决工作中遇到的问题。

   2.加强产前筛查的覆盖率和筛查质量。一方面扩大产前筛查的覆盖范围，对县市区尤其是农村地区重点进行筛查，尽可能一定程度上确保该区域育龄群众具有优生优育的条件，如珠晖区未达到省考核目标的原因之一就是产前筛选率不高，也一定程度上影响了出生缺陷率的降低；另一方面提高筛查质量，虽然提及扩大筛查覆盖范围，但质量必须摆在同等重要的地位，确保“筛查一位，准确一位，减少一个缺陷新生儿的出现”，盲目地扩大范围而不重视质量的提升等同于缩小筛查的范围，珠晖区在筛查质量方面做的较好，但仍可以更进一步。

3.加大经费投入保障机制，配套产期检查项目系统。一是加大对出生缺陷防治工作经费投入。珠晖区对婚检、孕前优生健康检查、产前筛查都已实行免费，而且有相关的配套经费，但这些专项经费只限于市、区妇幼保健院实验室检测经费，对于产前筛查抽血送血、随访工作没有相应的经费，建议按采血每例5元、随访每例5元给予相应的工作经费，共需工作经费3万元。二是根据省市计生考核方案要求，30万人口的县市区，孕前优生健康检查项目需安排专项工作经费10万元。

4.加大宣传力度，开展健康教育，提高出生缺陷防治知识知晓率。印制宣传资料，提高群众知晓率，大力开展多种形式的健康教育，借助板报、报纸、网站、宣传折页等宣传渠道普及出生缺陷综合防治知识，增强自我保健意识，自觉养成有利于优生优育的健康行为和生活方式，需解决宣传经费约5万元。

参考文献

郑晓瑛.出生缺陷研究的再思考[J].计划生育,2011(03).

郭勇义.孕前优生健康检查与出生缺陷预防的关系分析[J].中外医疗,2015(12)

作者简介:

汤天娅,女,湖南衡阳人,湖南师大附中